By 

Seks met de ziekte van Crohn: “ik vertrouw mijn eigen lichaam niet”


Marlies (24) is op 17-jarige leeftijd gediagnosticeerd met de ziekte van Crohn. Dit heeft naast de nodige implicaties op haar leven ook veel invloed op de kwaliteit van haar seksleven. LotteLust sprak met haar over haar ziekte, relatie en seksleven.

De ziekte van Crohn is een chronische ontsteking aan het spijsverteringskanaal. Het lichaam ziet gezond lichaamseigen weefsel als indringers en reageert hierop met antistoffen waardoor ontstekingen ontstaan. Deze ontstekingen kunnen van ‘mond tot kont’ voorkomen.

“Om tijd te besparen, gooide ik ‘Crohn’ op de eerste date gewoon op tafel.”

Heeft dat impact gehad op je sociale leven?

Ja, best wel. Ik kan doordat ik vaak gewoonweg te moe ben minder afspreken. Vrienden die gezond zijn, hebben moeite dat te begrijpen, dus je verliest uiteindelijk het contact.

Klik op de Blendle button om verder de lezen.

[blendlebutton]

Door fistels heb je soms een soort tweede anus, wat zijn fistels precies?

Fistels zijn onderhuidse overblijfselen van een ontsteking aan de anusklieren, die in gangetjes van de endeldarm naar de huid lopen. Als de fistels actief zijn zorgen ze af en toe bij mij voor pijn maar zorgen vooral voor viezigheid omdat mijn ontlasting, in de vorm van diarree, ook via die gangetjes naar buiten kan komen.

Waar komen die fistels vandaan?

Voordat ik gediagnosticeerd was met Crohn, liep ik al 8 jaar met buikpijn rond zonder dat iemand met de juiste diagnose kwam. De buikpijn komt voort uit de ontstekingen die ontstaan in het darmkanaal. Het is niet altijd even erg en het kan ineens opkomen, al heb ik sinds de diagnose 8 jaar geleden nog geen medicijnen gevonden die goed werken. Eigenlijk betekent het dat ik er altijd wel last van heb. Het gekke is dat de buikpijn wel went. Vermoeidheid, daar heb ik moeite mee. Ik studeer verpleegkunde en loop op het moment stage, dat betekent dat als ik een dag vrij heb de hele dag in bed lig.

Op 17-jarige leeftijd ben je ook bezig met vriendjes en daten, ik kan me voorstellen dat het voor jou moeilijker was?

In het begin wist ik niet goed wanneer ik het moest vertellen, ik wilde ook te graag normaal zijn denk ik. Maar als ik het dan vertelde, lieten de jongens meestal weten het te lastig te vinden. Om ieders tijd te besparen heb ik toen besloten om het maar gewoon tijdens de eerste date op tafel te gooien. Als ze dan nee zeiden, wist ik tenminste waar ik aan toe was. Betekent ook dat ik heel lang heb gedacht dat ik niemand zou vinden, daardoor ben ik ook 6 maanden depressief geweest. Ik dacht dat ze me vies vonden.

Je schaamt je ervoor?

Vroeger meer dan nu, maar mijn veelvuldig gebruik van de wc vind ik nog steeds lastig om te vertellen.

Tegenwoordig ben je getrouwd, dus je huidige partner vond het geen probleem. 

Klopt, hij wist het ook al voordat we gingen daten. We waren niet echt bevriend maar kenden elkaar van de hockeyclub. Daar wisten de meeste mensen er wel van op een gegeven moment. Hij vroeg me een keer mee uit eten. Ik wees hem af, omdat mijn moeder mij vanwege mijn situatie altijd zo snel mogelijk moest rijden naar huis. Maar hij bleef vragen. Uiteindelijk heb ik ja gezegd en heeft hij mij weer netjes thuis gebracht.

En dan wordt een relatie steeds fysieker, vond je het lastig je open te stellen voor seks?

Ik heb best lang gewacht, maar niet door de ziekte van Crohn, snel gaan past gewoon niet bij mij. Al zou het best wel te maken kunnen hebben met mijn onzekerheid over mijn lichaam. Mijn lichaam deed al zo lang niet wat ik wilde, dan is het moeilijk erop te vertrouwen.

De spanning op mijn bekken zorgt ervoor dat het pijnlijk is om binnen te dringen met de penis.

Welke gevolgen heeft de ziekte verder op je seksleven?

Doordat ik vaak last heb van diarree zijn houd ik mijn bekkenspieren altijd gespannen. Dat helpt poep binnen te houden tijdens openbare situaties waar geen toilet in de buurt is. De spanning op mijn bekken zorgt ervoor dat het pijnlijk is om binnen te dringen met de penis. Het is voor mij heel moeilijk die spieren te ontspannen, wat seks vaak pijnlijk maakt. Soms, ik weet niet waarom, lukt het wel te ontspannen en dan kan ik er heel erg van genieten. Andere keren heb ik bij voorbaat al geen zin, omdat ik weet dat het pijn gaat doen. Dan zeg ik ook gewoon “nee, vandaag even niet.”

Kan je daar iets aan doen?

Onlangs ben ik naar een sekskliniek gegaan, daar wezen ze mij op bekkentherapie bij bijvoorbeeld een fysiotherapeut. Deze leren je dan hoe ik mijn bekkenspieren kan ontspannen tijdens de seks. Ik heb het nog niet aangevraagd. Ik wil eerst proberen of ik het zelf kan met de informatie die ik online kan vinden.

Vind je jezelf sexy?

Nee. Ik ben heel goed in mezelf een negatief zelfbeeld aanpraten. Mijn vriend zegt vaak dat hij me sexy vindt, maar dat zegt hij alleen maar. Ik vind het moeilijk hem te geloven. Ik hoop snel op betere medicatie te vinden, die wel aanslaat. Dan voel ik me goed genoeg om weer te gaan sporten. Ik heb moeten stoppen met hockey, het was fysiek te zwaar. Als ik weer aan mijn lijf kan werken en kan afvallen, hopelijk voel ik me dan sexier.

Klinkt als een lieve man, hoe reageert hij als jullie seks hebben?

Hij let heel goed op en vraagt altijd hoe het gaat. Heel lief. Als hij merkt dat het niet fijn is voor mij dan stoppen we ook gewoon. Zelfs als ik zeg dat het wel gaat.

“Ik voel me schuldig als ik hem niet kan geven wat hij wil.”

Vind je dat lastig?

Ja, daar voel ik me vaak lullig over. Ik voel me schuldig als ik hem niet kan geven wat hij wil. Hij is ook gewoon een man met zijn lusten. Soms uit hij ook wel eens dat hij gefrustreerd is. Ik begrijp dat heel goed, maar dan moet hij ook maar begrijpen dat het soms gewoon niet gaat voor mij. Gelukkig kunnen we er goed over praten. Dat is denk ik wel heel belangrijk.

Als laatste, wat zijn voor jou echt do’s en no-go’s?

Zelf lig ik het liefst onderop, standaard missionaris is voor mij echt het fijnste standje. Als hij mijn billen kan zien vind ik niet fijn, vooral als de fistels te zien zijn, zoals bij doggystyle. Ook oraal vind ik niet prettig, dan zit hij te dichtbij met zijn gezicht.

50.000 mensen in Nederland hebben de ziekte van Crohn. Kijk hier voor meer informatie over de ziekte van Crohn.

[/blendlebutton]
  • 4 June 2016
  • 0
Femke
About me

Femke is een nieuwsgierige journaliste die alles uitzoekt wat wij vrouwen willen weten op het gebied van sex en body.

Leave a comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *